Nordisk länksamling för sällsynta diagnoser

Välj i alfabetisk diagnoslista

www.rarelink.se är en nordisk webbplats som innehåller en samling av länkar till informationsmaterial om sällsynta diagnoser.

Informationsmaterialet har publicerats av verksamheter som arbetar på statligt uppdrag i Sverige, Norge, Danmark, Finland och Island.

Förutom länkar till informationstexter finns det även länkar till organisationer för personer med funktionsnedsättningar i länderna.

Rarelink vänder sig till alla som söker information, till exempel personer med en sällsynt diagnos, anhöriga och professionella som möter eller arbetar med personer med sällsynta diagnoser.

Rarelink är ett samarbetsprojekt mellan:

    - Ågrenska, Nationellt kompetenscentrum för sällsynta diagnoser (Sverige)
      - Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldene diagnoser og Avdeling for rehabilitering og sjeldne tilstander, Helsedirektoratet (Norge)
        - Socialstyrelsen, Videnscenter for Handicap, Hjælpemidler og Socialpsykiatri (Danmark)
          - Nätverket för sällsynta diagnoser i Finland (Harvinaiset-verkosto)
            - Statens diagnostiserings- och rådgivningscenter (Greiningar- og ráðgjafarstöð ríkisins) (Island)

            Dessa har i flera år arbetat för att sprida kunskap om sällsynta diagnoser. En viktig del av arbetet har varit att publicera informationsmaterial på internet. Projektet är till stor del finansierat genom anslag från Nordiska ministerrådet.

            Sverige

            Ågrenska, Nationellt kompetenscentrum för sällsynta diagnoser.
            Webbadress: www.agrenska.se,
            E-post:

            Norge

            Avdeling rehabilitering og sjeldne tilstander i Helsedirektoratet i samarbeid med enkelte kompetansesentre for sjeldne og lite kjente diagnoser og funksjonshemninger.
            Webbadress: www.helsedir.no/funksjonshemninger,
            E-post:

            Danmark

            Socialstyrelsen, Videnscenter for Handicap, Hjælpemidler og Socialpsykiatri (ViHS) Landemærket 9 1119 København K Telefon: +45 72 42 41 00
            Webbadress: www.socialstyrelsen.dk/handicap/sjaeldnehandicap/,
            E-post:

            Finland

            Nätverket för sällsynta diagnoser.
            Webbadress: www.harvinaiset.fi.
            E-post:

            Island

            Greining, statligt center för diagnostisering och rådgivning (Greiningar- og ráðgjafarstöð ríkisins). Webbadress:www.greining.is
            E-post:

            Med ovanliga diagnoser avses i Sverige och Norge ovanliga sjukdomar/skador som finns hos högst 100 personer per miljon invånare. I Danmark är definitionen 200 personer per miljon invånare.

            Informationen som ges på www.rarelink.se bör inte användas istället för kontakt med läkare.

Stött av Nordisk Ministerråd Nordiskt ministerråd