rarelink är ett samarbetsprojekt mellan Center för små handikappgrupper i Danmark, Avdelning för sällsynta funktionshinder i Social- och hälsodirektoratet i samarbete med enskilda kompetenscentra för sällsynta funktionhinder i Norge samt Ågrenska, Nationellt kompetenscenter för sällsynta diagnoser i Sverige. rarelink drivs delvis med ekonomiskt stöd från Nordiska ministerrådet.

rarelink är en gemensam nordisk länkportal där man kan få en samlad länköversikt till kvalificerad information om sällsynta diagnoser. rarelink informerar också om kontaktmöjligheter för personer/familjer med barn, med samma sällsynta funktionshinder, bl a med länkar till patientföreningar och familjenätverk. Informationen i denna länkportal kan inte ersätta läkarkontakt eller annan professionell rådgivning, men kan utgöra ett komplement till dessa.

Om det egna landet saknar patientförening och information om en särskild diagnos hänvisas man till förekommande information och kontaktmöjligheter i något eller några av de övriga ingående länderna, dvs Danmark eller Norge.

I Sverige och Norge definieras ett funktionshinder som sällsynt om det förekommer hos färre än 100 pesoner per 1 miljon invånare. I Danmark är motsvarande siffra 200 personer per 1 miljon invånare.

Har du frågor?

Kontakt i Sverige:

Ågrenska, Nationellt kompetenscenter sällsynta diagnoser, Box 2058, 436 02 Hovås. Hemsida: www.agrenska.se. E-post: agrenska@agrenska.se

Kontakt i Norge:

Sosial- og Helsedirektoratet v/ Avdelning for sjeldne funksjonshæmninger samt de tværfaglige kompetencecenter för sjældne funksjonshæmninger. E-post: keh@shdir.no. Hemsida: www.shdir.no/sjelden.

Kontakt i Danmark:

rarelink v/ Center for Små Handicapgrupper, Bredgade 25F, 5, sal, 1260 Köpenhamn K. Tel: (+45)3391 4020, fax: (+45)3391 4019. E-post: csh@csh.dk. Hemsida: www.csh.dk.